Άλλη μία μέρα σηκώθηκες από το κρεβάτι με τη σκέψη ότι έχεις πολλά να κάνεις. Γεμάτο πρόγραμμα, δουλειές, υποχρεώσεις και σκέψεις μήπως να αφήσεις κάτι για αργότερα. Αύριο, μεθαύριο. Γιατί βαθιά μέσα σου δεν υπάρχει ανησυχία, δεν υπάρχει σκέψη ότι όλα αλλάζουν μέσα σε μια στιγμή. Νιώθεις άτρωτος, αλλά ξέρεις, η ζωή είναι απρόβλεπτη. Και τελικά όλα μπορούν να αλλάξουν σε μια στιγμή.
Τι σημαίνει αυτό; Καλύτερα να στα εξηγήσει η Μαρία, που έκατσε και σου έγραψε αυτό το γράμμα με την πίστη ότι θα του δώσεις τη σημασία που του αρμόζει και την ελπίδα ότι θα γίνεις αυτό που θα θελες να γίνουν οι άλλοι αν εσύ βρισκόσουν στη θέση της…
Αγαπητέ μου φίλε, αγαπητή μου φίλη
Κατ’ αρχάς να σου συστηθώ. Ονομάζομαι Μαρία Μαργαρίτη, είμαι 47 ετών και μητέρα δύο παιδιών. Γεννήθηκα τον Ιανουάριο του 1978 στους Σχωριάδες Πωγωνίου, στη Βόρεια Ήπειρο σε κοντινή απόσταση από τα σύνορα με τον νομό Ιωαννίνων. Στην Ελλάδα περάσαμε με την οικογένειά μου το 1990. Ήμουν 12 ετών και στα παιδικά μου μάτια ήταν τρομακτική η αλλαγή ζωής, όπως και η εικόνα χιλιάδων ανθρώπων να εγκαταλείπουν άρον άρον την Αλβανία που μάστιζε ο εμφύλιος πόλεμος.
Η μοίρα μάς έφερε κατευθείαν στη Νέα Μάκρη, όπου είχε ήδη εγκατασταθεί ο θείος μου. Η προσαρμογή δεν ήταν καθόλου εύκολη υπόθεση. Τον πρώτο καιρό υπήρχε δυσκολία στην επαφή και ο κόσμος μάς έβλεπε με καχυποψία. Τα πράγματα δεν ήταν εύκολα ούτε στο σχολείο, αλλά δεν άργησα να χτίσω έναν κύκλο, να κάνω παρέες και να γνωρίσω φίλους και φίλες, κάποιοι εκ των οποίων βρίσκονται ακόμα στη ζωή μου.
Ήμουν πολύ καλή μαθήτρια και ονειρευόμουν να δώσω Πανελλαδικές και να σπουδάσω, όμως δεν είχα χαρτιά και για να πάρω βίζα θα έπρεπε να επιστρέψω στην Αλβανία. Αδύνατον…
Η νέα μου πραγματικότητα ήταν να πηγαίνω το πρωί σχολείο, να φροντίζω το απόγευμα την αδελφή μου και από τα 14 μου να ξεκινήσω να δουλεύω καθαρίζοντας σπίτια. Μια πραγματικότητα σκληρή μεν, που όμως μου δίδαξε πολλά μαθήματα…
Είχα την τύχη να γνωρίσω τον Νίκανδρο, τον άνδρα της ζωής μου. Έναν υπέροχο άνθρωπο. Παντρευτήκαμε το 2006 και κάναμε μια πολύ όμορφη οικογένεια με δύο παιδιά, τη Δέσποινα, που σήμερα είναι 17 ετών και τον Σωτήρη που έγινε 13.
Αφού εργάστηκα για κάποια χρόνια σε μαγαζιά και ως μπέιμπι σίτερ, το 2015 μπήκα στον δήμο και συγκεκριμένα στον τομέα καθαριότητας των δύο νηπιαγωγείων. Η ζωή ποτέ δεν ήταν εύκολη, αλλά προχωρούσαμε ενωμένοι και ευτυχισμένοι.
Ήταν μια μέρα σαν όλες τις άλλες. Ένα μεσημέρι Ιουνίου του 2018, όταν την ώρα που καθάριζα στο σχολείο, ένιωσα το κεφάλι μου να με πονά υπερβολικά. Κάθισα σε μια καρέκλα και επειδή είχαν πόνους και στο στομάχι, σκέφτηκα ότι μπορεί να έπαθα γαστρεντερίτιδα. Δεν ήμουν καλά για μέρες αλλά δεν έδωσα πολλή σημασία. Τον Ιούλιο είχα ακριβώς την ίδια δυσάρεστη εμπειρία αλλά δεν θορυβήθηκα. Πώς θα μπορούσα να φανταστώ κάτι πιο σοβαρό από ένα κρύωμα ή μια βαριά ίωση, αυτές δεν είναι άλλωστε οι πρώτες μας σκέψεις για να νιώσουμε ασφάλεια;
Άρχισα να ανησυχώ όταν έχασα 7 κιλά και έβλεπα το δέρμα μου να ανοίγει και να γεμίζει πληγές. Ο καιρός περνούσε και στις αρχές του 2019 ένιωθα πια πολύ αδύναμη. Ένα μεσημέρι λιποθύμησα κι έτσι φύγαμε άρον άρον για το νοσοκομείο.
Μου έγραψαν να κάνω ένα σωρό εξετάσεις και μου ζήτησαν να μείνω. Είχα δύο μικρά παιδιά που τρόμαξαν και που ζητούσαν τη μητέρα τους. Υπέγραψα και έφυγα, αυτό ένιωσα τότε ότι έπρεπε να κάνω. Αλλά οι πόνοι, οι εμετοί και ο πυρετός δεν έφευγαν.
Θυμάμαι τα πάντα από εκείνο το βράδυ. Τι κάναμε πριν και τι ακολούθησε από τη στιγμή που χτύπησε το τηλέφωνο. Ήταν 02.00 το πρωί και στην άλλη άκρη της γραμμής ακούγόταν ο γαστρεντερολόγος που είχε στα χέρια του τα αποτελέσματα. «Νίκανδρε, πρέπει να φύγετε και να πάτε αμέσως στο νοσοκομείο. Η Μαρία έχει καρκίνο στο πρώτο στάδιο».
Είναι αδύνατο να συνειδητοποιήσεις κάτι τέτοιο την πρώτη φορά που το ακούς. Κυριαρχεί η άρνηση, το «αποκλείται, κάποιο λάθος έχει γίνει» παρότι νιώθεις την εξάντληση και ότι κάτι δεν πάει καλά. Δεν είχε γίνει κανένα λάθος. Είχα καρκίνο αλλά οι γιατροί αδυνατούσαν να καταλάβουν τι καρκίνος ήταν αυτός.
Επί τρεις μήνες έκανα τη μία εξέταση πίσω από την άλλη και κάποιες από αυτές ήταν πολύ επώδυνες. Και σχεδόν κάθε βράδυ, καθόμουν με τον Νίκανδρο και συζητούσαμε λέγοντας ο ένας στον άλλο ότι όλα αυτά σύντομα θα τελειώσουν και θα γυρίσουμε σπίτι στα παιδιά μας. «Όλα θα γίνουν όπως πριν»…
Ένα πρωί ήρθε η γιατρός με το επιτελείο της και μας ανακοίνωσαν ότι πάσχω από μια πολύ σπάνια μορφή καρκίνου που ονομάζεται «συστηματική μαστοκυττάρωση». Μου εξήγησαν ότι ήμουν το μοναδικό περιστατικό στην Ελλάδα κι ότι θα προχωρούσαμε με βάση τη βιβλιογραφία γιατί δεν γνωρίζαμε πολλά πράγματα για την ασθένεια πέρα από το ότι είναι στο αίμα, προσβάλει τα όργανα και αφήνει μηδαμινές ελπίδες. Οι οδηγίες της ολοκληρώθηκαν με τη φράση που δεν εύχεσαι ούτε στον χειρότερο εχθρό σου.
«Μαρία λυπάμαι πολύ. Εχεις 3 με 4 μήνες ζωής»…
Ξέρεις, ακούμε συχνά ανθρώπους να λένε «πέρασε όλη μου η ζωή από μπροστά μου». Αυτό ακριβώς συνέβη, είδα το φιλμ μιας ταινίας της οποίας πρωταγωνιστές ήταν τα παιδιά μου κι ο σύζυγός μου και τα καρέ της μου θύμιζαν σημαντικούς σταθμούς της ζωής μου. Και τώρα έπρεπε να προετοιμαστώ για τον επίλογο; Μα ήμουν μόλις 41 ετών… Δεν μπορούσα να πέσω χωρίς μάχη κι ας είχα ήδη μεταστάσεις στο στομάχι και στο έντερο.
Οι ψυχολόγοι μάς συμβούλεψαν να μιλήσουμε στα παιδιά μας και να τους εξηγήσουμε τι συμβαίνει. Να τα προετοιμάσουμε κι ας ήταν ακόμα μικρά. Αλλά είχαν καταλάβει και μόνα τους. Ήξεραν ότι κάτι σοβαρό έχει η μαμά τους και όταν τους διηγούμουν σαν παραμύθι ότι κάποια κακά κύτταρα θέλουν να νικήσουν τα καλά και πρέπει εμείς να τα σκοτώσουμε με το φάρμακο, ο γιος μου απαντούσε: «μα από όλες τις ασθένειες, αυτή έπρεπε να έχει η μαμά μου;».
Έχουν περάσει έξι χρόνια. Έξι χρόνια μιας τιτάνιας μάχης που τη δίνω καθημέρινά με τις πιθανότητες συντριπτικά εναντίον μου. Ξυπνάω κάθε μέρα από τις 04.00 το πρωί για να ξεκινήσω τα φάρμακα. Ατελείωτα φάρμακα για να μπορώ να είμαι λειτουργική. Να είμαι μια φυσιολογική μαμά και μια φυσιολογική σύζυγος.
Αυτή που πηγαίνει τα παιδιά της σχολείο, τα φροντίζει, καλύπτει τις ανάγκες και τις ανασφάλειές τους, τους λέει μπράβο και τα μαλώνει. Αυτή που όταν ξαπλώνει τα βράδια δίπλα στον σύζυγό της νιώθει ευτυχισμένη. Έστω κι αν όταν είναι μόνη κάθεται πολλές ώρες και κλαίει αναρωτώμενη «γιατί;», αλλά πάντα βρίσκει τρόπο να ξανασηκωθεί όρθια. Μου λένε όλοι ότι όσο μικροκαμωμένη είμαι, τόση και περισσότερη δύναμη έχω μέσα μου.
Ξέρεις πού θέλω να καταλήξω λέγοντάς σου την ιστορία μου; Ότι δεν είμαι η μόνη που περνά μια τέτοια δοκιμασία. Εκατομμύρια άνθρωποι έχουν ακούσει έναν γιατρό να τους λέει αυτό που δεν θέλουν να ακούσουν, να τους αλλάζει τη ζωή μέσα σε δευτερόλεπτα, να τους συντρίβει όλες τις σταθερές τους. Μπορεί να είναι και δίπλα σου κάποιοι, ο φίλος, ο γείτονάς σου, ο άνθρωπος που κοίταξες στραβά το πρωί στον δρόμο. Και κάνουν κι αυτοί κάθε τι που περνά από το χέρι τους για να μην πέσουν, να μη χάσουν τον πόλεμο χωρίς μάχη.
Κάποιον από αυτούς τους εκατομμύρια μπορείς να τον βοηθήσεις. Ουσιαστικά. Κι όχι μόνο στη θεωρία λέγοντας μια κουβέντα για να νιώσει καλύτερα.
Κάθε χρόνο περισσότεροι από 250.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο του αίματος, όπως είναι η λευχαιμία, η πιο συνηθισμένη μορφή παιδικού καρκίνου ή τα λεμφώματα. Για πολλούς η μόνη ελπίδα ζωής είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών από έναν εθελοντή δότη με συμβατό ιστικό τύπο.
Για μια τόσο δύσκολη αρρώστια, η διαδικασία που μπορεί να οδηγήσει σε λύτρωση είναι υπερβολικά απλή. Ο εθελοντής, που πρέπει να είναι από 18 έως 45 ετών, δίνει σάλιο και αν βρεθεί συμβατότητα, στη συνέχεια του παίρνουν αίμα το οποίο πηγαίνει σε εργαστήρια, καθαρίζεται και από εκεί αντλούνται μαστοκύτταρα για να μεταμοσχευθούν στον ασθενή. Αν όλα πάνε καλά, μόλις βοήθησες κάποιον να κερδίσει χρόνο ζωής και το δικαίωμα στην ελπίδα.
Η εύρεση, όμως, δότη μυελού των οστών για έναν ασθενή είναι πολύ δύσκολη, δεδομένου ότι θα πρέπει τα δύο άτομα να είναι ιστοσυμβατά -κάτι εξαιρετικά σπάνιο. Ανάμεσα σε αδέρφια η πιθανότητα συμβατότητας είναι περίπου 30%. Εκτός οικογένειας, οι πιθανότητες πέφτουν κατακόρυφα στο 1:20.000 έως 1:1.000.000, ή ακόμα χαμηλότερα όταν ο ιστικός τύπος ενός ατόμου είναι σπάνιος. Αυτό όμως δεν αποκλείει την πιθανότητα να γίνει κάποιος δότης και να σώσει έναν άνθρωπο στην άλλη άκρη της Γης.
Η Μαρία Σπανού είναι ένα υπέροχο κορίτσι που γνωρίζω εδώ και πολλά χρόνια. Θα άκουσες ότι οργάνωσε μια δράση στη Νέα Μάκρη για να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι δότες κι ήταν πολύ όμορφο που τόσοι άνθρωποι ανταποκρίθηκαν και συμμετείχαν. Με κάλεσε να κάνω μια ομιλία στον δήμο. Είπα αυτό που γράφω και σε σένα…
Με μία απλή διαδικασία που απαιτεί ελάχιστο χρόνο και καθόλου ταλαιπωρία, ίσως σώσεις έναν άνθρωπο. Μπορεί να είμαι εγώ, μπορεί να είναι κάποιος πολύ μακριά από εδώ. Το σημαντικό είναι ότι ίσως επιτρέψεις σε μια μαμά ή έναν μπαμπά να μεγαλώσουν τα παιδιά τους. Ίσως δώσεις στα παιδιά την ευκαιρία να μεγαλώσουν με τον μπαμπά ή τη μαμά τους…
* Οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ από καρδιάς σε όλους όσοι έγιναν δότες, στη Μαρία και όσους στηρίζουν αυτή τη δράση καθώς και στους γιατρούς και τους νοσηλευτές που εδώ και έξι χρόνια δεν με έχουν αφήσει να δώσω καμία μάχη μόνη μου.
