Γράφει ο Κώστας Ζοργιός
Μία από τις μεγαλύτερες αποτυχίες των σύγχρονων κοινωνιών είναι ότι παρά τα όσα έχουν καταφέρει σε σημαντικούς τομείς της ζωής, έχουν αποτύχει παταγωδώς σε βασικές, θεμελιώδεις προτεραιότητες. Μόνο ως «υπόθεση εργασίας» ή «ουτοπία», τουλάχιστον με τα υπάρχοντα δεδομένα, μπορεί να χαρακτηρίσει κάποιος τα ίσα δικαιώματα, τις ίσες ευκαιρίες και τη συμπερίληψη.
Φτάσαμε στο 2024 και εξακολουθούν να υπάρχουν άνθρωποι αποκλεισμένοι και αόρατοι. Και το χειρότερο είναι ότι το γνωρίζουμε, αλλά κάνουμε πως δεν το βλέπουμε για να μην καταβάλλουμε τον ελάχιστο κόπο να τους ανοίξουμε δρόμους. Αρκετοί ζουν δίπλα μας. Στις γειτονιές μας. Κι αυτή είναι η ιστορία ενός από τους πιο ξεχωριστούς…
Ο Κωνσταντίνος Παπουλάκος γεννήθηκε τον Δεκέμβριο του 1993 στη Νέα Μάκρη, ως το πρώτο παιδί ενός νέου ζευγαριού. Οι επαγγελματικές υποχρεώσεις των γονιών, τον έφερναν συχνά ως μωρό στο σπίτι της γιαγιάς κι ήταν αυτή που πρώτη παρατήρησε ότι ο ενός έτους εγγονός της δεν μπορούσε να κάνει συγκεκριμένα πράγματα που τα μωρά κάνουν σε αυτή την ηλικία. Αδυνατούσε να καθίσει στον ποπό του, όπως επίσης και να περιστρέφει το κορμί του με βαρελάκια.
Η παρατήρηση μετατράπηκε σε ανησυχία και οι γονείς του τον πήγαν για εξετάσεις. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να κάνουν διάγνωση. Ένας προέβλεψε ότι ο Κωνσταντίνος δεν θα τα καταφέρει και θα πεθάνει, ένας δεύτερος ότι θα φτάσει μέχρι επτά ετών και μετά θα μείνει φυτό, άλλοι δεν έβρισκαν τι έχει αλλά δήλωναν βέβαιοι ότι είναι κάτι σοβαρό. Πολλές διαφορετικές απόψεις, καμία από αυτές ενθαρρυντική. Την απάντηση έδωσε μια μαγνητική μετά από σειρά εξετάσεων.
Ο Κωνσταντίνος έπασχε από ατελή μυελίνωση, μια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης που διαταράσσει τα σήματα του εγκεφάλου και τμημάτων του σώματος και μεταξύ άλλων δεν θα του επέτρεπε να ορθοστατήσει, θα του δυσκόλευε την ομιλία, θα είχε ως συνέπεια την απώλεια βασικών δεξιοτήτων.
Η πρώτη αντίδραση στη διάγνωση ήταν ο Κωνσταντίνος να ξεκινήσει άμεσα θεραπείες για να μπορεί να γυρίζει από αριστερά δεξιά και από ανάσκελα μπρούμυτα και σε δεύτερο χρόνο να ξεκινήσει να μπουσουλάει. Όσο μεγάλωνε, παρουσίαζε κι άλλες δυσκολίες και από το Ελληνικό Κέντρο Vojta (όπου παρέχονται υπηρεσίες που αφορούν παθήσεις του νευρικού συστήματος), προέτρεψαν τους γονείς να πάνε στη Ρώμη για μια πιο έγκυρη διάγνωση.
Μετά τα απαραίτητα τεστ, διαπιστώθηκε ότι είχε βαριά μορφή αναπηρίας, όμως η διανοητική του κατάσταση ήταν σε εξαιρετικά επίπεδα. Ένα τεστ ευφυΐας μετά την επιστροφή τους από την Ιταλία, επιβεβαίωσε ότι ο Κωνσταντίνος είχε IQ πάνω από 100, κάτι που σήμαινε ότι δεν χρειαζόταν επ ουδενί να παρακολουθήσει ειδικό σχολείο.
Αδυναμία αποδοχής
Οι κινητικές δυσκολίες δεν ήταν οι μοναδικές στο μεγάλωμα του Κωνσταντίνου. Ίσως, μάλιστα, να μην ήταν και οι σημαντικότερες.
«Μεγάλωνα σε ένα σπίτι με αρκετούς καβγάδες. Το κλίμα ανάμεσα στους γονείς μου δεν βοηθούσε την ψυχοσωματική μου κατάσταση. Ο πατέρας μου δεν μπορούσε να αποδεχθεί την αναπηρία μου με αποτέλεσμα να γίνεται αρνητικός και αφοριστικός, να θεωρεί ότι τίποτα δεν είχε νόημα, να μου βάζει εμπόδια ακόμα και στη θεραπεία. Αυτή η συγκυρία οδήγησε στη διακοπή της θεραπείας μου το 2006.
Μέχρι το 2015 που ξαναξεκίνησα, αφότου οι γονείς μου είχαν πάρει διαζύγιο, χάθηκε πολύτιμο έδαφος, θα μπορούσα σήμερα να βρίσκομαι σε πολύ καλύτερη κατάσταση. Αυτή η ένταση με πήγε πολύ πίσω και γνωσιακά, καθώς για ένα διάστημα απέφευγα να πάω σχολείο, αλλά και κοινωνικά. Σπάνια έβγαινα από το σπίτι έστω και για μια απλή βόλτα, γιατί ο πατέρας μου ήταν φοβικός ότι κάτι μπορεί να συμβεί».
Έχοντας τη διαβεβαίωση ότι μπορεί να φοιτήσει σε οποιοδήποτε σχολείο, ο Κωνσταντίνος ξεκίνησε στο 1ο Δημοτικό Νέας Μάκρης, συνοδεία βοηθού. Και μαζί ξεκίνησαν και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμεΑ στη χώρα μας. Το πρώτο αφορούσε στην αποδοχή, το δεύτερο στο bullying, το τρίτο στην καθημερινότητα…
«Τολμώ να πω ότι οι συμμαθητές μου με αγκάλιασαν και με στήριξαν. Πολύ περισσότερο από τους δασκάλους και τους γονείς. Δεν ένιωσα περίεργα εξαιτίας των παιδιών με τα οποία συναναστρεφόμουν καθημερινά, αλλά βίωσα τον ρατσισμό όταν για παράδειγμα αρνήθηκαν οι γονείς να δοθούν χρήματα από τον Σύλλογό τους για να διαμορφωθεί μία από τις τουαλέτες.
Υπήρξε μια περίοδος, μεγαλώνοντας, που επειδή τρομάζω πολύ με τους ήχους, συγκεκριμένα άτομα με πλησίαζαν από πίσω και χτυπούσαν δυνατά τα χέρια τους για να πεταχτώ από τρόμο και να γελάσουν. Θυμάμαι ότι λόγω του bullying από μια μικρή μερίδα, αποφάσισα κάποια στιγμή να φύγω και να πάω σε ειδικό σχολείο. Οι υπεύθυνοι με έδιωξαν και όταν γύρισα στο σχολείο μου, οι συμμαθητές μου με συγκίνησαν με τη στάση τους και τον τρόπο που με υποδέχθηκαν. Συνολικά, το πρόσημο από τα σχολικά μου χρόνια ήταν θετικό».
Οι σπουδές και η πόρτα που χτύπησε στον δήμο Μαραθώνος
Ο Κωνταντίνος έχει τόση δύναμη και πείσμα μέσα του που θα ήταν έκπληξη να μην προόδευε στη ζωή. Τελείωσε το Λύκειο και έχοντας πάθος με τα αθλητικά, αποφάσισε να σπουδάσει δημοσιογραφία. Μπήκε στο Πάντειο, έβγαλε τη σχολή σε έξι χρόνια, αλλά η δική του δυσκολία δεν ήταν το μοναδικό βουνό που έπρεπε να ανέβει.
«Επέλεξα την Πάντειο γιατί από τη συγκεκριμένη σχολή έλεγαν ότι θα έβαζαν ταξί να πηγαινοφέρνει ΑμεΑ για τις εξετάσεις. Αυτό ίσχυσε για μία εξεταστική. Όλα αυτά τα χρόνια και με δεδομένο ότι σε κανένα από τα λεωφορεία από Νέα Μάκρη προς Αθήνα δεν υπήρχαν ράμπες, ξοδεύαμε ως οικογένεια περίπου 110 ευρώ κάθε φορά που πήγαινα στη σχολή με ταξί. Πάνω από έναν μισθό δηλαδή σε κάθε εξεταστική σε συνδυασμό με άλλον μισό μισθό για τις θεραπείες μου».
Διαβάζοντας με τη βοήθεια του θείου του Γιώργου, ο Κωνσταντίνος τελείωσε τις σπουδές του το 2019. Στα 26 του, είχε τη ζωή μπροστά του ή έτσι θα έπρεπε να είναι αν ζούσε σε κάποια άλλη πόλη, σε κάποια άλλη χώρα…
«Μετά τη σχολή, ήθελα κάπου να απασχοληθώ. Ένιωθα και νιώθω ότι και μπορώ και θέλω να προσφέρω. Το 2022, έφτιαξα το βιογραφικό μου και το κατέθεσα στον δήμο Μαραθώνος. Υπήρχε ένα επιδοτούμενο πρόγραμμα με τον ΟΑΕΔ να καλύπτει το 90% του μισθού. Είχα τη διαβεβαίωση ότι θα το αξιοποιούσαν, αλλά δεν με πήρε ποτέ κανείς ούτε τηλέφωνο. Σήμερα αυτή η επιδότηση δεν υπάρχει, χάθηκε η ευκαιρία».
Με απλούστερα λόγια, ο δήμος Μαραθώνος δεν έδωσε την ευκαιρία σε έναν άνθρωπο να γίνει παραγωγικός ενώ το μόνο που θα του στοίχιζε, θα ήταν το 10% ενός μισθού δημόσιου υπαλλήλου. Από πού να το πιάσεις…
Η ζωή στη Νέα Μάκρη για ένα άτομο που κινείται με καρότσι
Η επαγγελματική αποκατάσταση είναι ένα θέμα. Υπάρχουν, όμως, άλλα τόσα και περισσότερα στην καθημερινότητα του Κωνσταντίνου και όλων όσων ζουν στη Νέα Μάκρη και κινούνται με αναπηρικό καρότσι.
Τα περιγράφει ο ίδιος:
– Είναι σχεδόν αδύνατο να βγω από το σπίτι μόνος και να κάνω μια βόλτα. Ξεκινάω από το πιο απλό. Σε μια λακκούβα να πέσει το καρότσι, δεν μπορώ να το βγάλω μόνος μου και αν θυμάμαι καλά από την τελευταία φορά που βγήκα βόλτα, έχουμε άπειρες λακκούβες στους δρόμους. Χρόνια τώρα.
– Αν ξεπεράσουμε το πρώτο εμπόδιο, θα φτάσουμε στο δεύτερο. Τα πεζοδρόμια είναι είτε κακοφτιαγμένα, είτε σπασμένα, οι ράμπες είναι επίσης σπασμένες και πολλές από αυτές πιασμένες από κάποιον που θεώρησε λογικό να παρκάρει στο μόνο σημείο που μου εξασφαλίζει προσβασιμότητα.
– Τα μαγαζιά με ράμπες στη Νέα Μάκρη είναι πολύ λίγα. Στα περισσότερα οι ράμπες είναι προχειροφτιαγμένες, αλλά ακόμα και αν ξεπεράσουμε αυτή τη δυσκολία, ελάχιστα έχουν τουαλέτες για ΑμεΑ. Η δικαιολογία για την απουσία ραμπών και τουαλετών είναι ότι… κοστίζουν.
– Ακόμα και τον δήμαρχο να θέλω να επισκεφτώ, δεν μπορώ να ανέβω στο γραφείο του. Πρέπει να τον περιμένω κάτω, το καρότσι δεν χωρά στο ασανσέρ…
– Είμαι εγκλωβισμένος στη Νέα Μάκρη. Κανένα από τα λεωφορεία ή τα ΚΤΕΛ δεν είναι προσβάσιμο. Κι είμαστε στο 2024…
– Οδηγοί ταξί μού ζητούν συνοδό για να με πάρουν. Μου έχει τύχει να με πάρει κάποιος χωρίς συνοδό και επειδή χρειάστηκε να με βάλει και να με βγάλει, μού είπε ‘αν δεν έχεις συνοδό, δεν σε ξαναπαίρνω’. Υπάρχουν βέβαια και άλλοι που με έχουν εξυπηρετήσει, αλλά καταλήγουμε στο ότι εξαρτώμαι από το ήθος και την ανθρωπιά του καθενός.
– Μέχρι πρότινος, έπρεπε να δίνουμε 50 ευρώ για να πάρουμε κοντρόλ για τα μηχανήματα που προσφέρουν πρόσβαση στη θάλασσα. Πολλές φορές δεν δούλευαν κιόλας, ενώ τα μπράτσα είναι μόνο για δεξιόχειρες.
– Ακόμα και στις τράπεζες, μπορώ να μπω μόνο αν μου ανοίξουν πλαϊνή πόρτα όπου με δυσκολία χωρά το καρότσι.
Εν ολίγοις, ενώ μπορώ να κουμαντάρω το ηλεκτροκίνητο καρότσι χωρίς συνοδό, δεν μπορώ να κάνω σχεδόν τίποτα στη Νέα Μάκρη. Και ξέρετε ποιο είναι το αποτέλεσμα για όλους όσους κινούνται με καρότσι;. Να κλεινόμαστε στο σπίτι μας. Μια απομόνωση που μας πηγαίνει πολύ πίσω.
Ο Κωνσταντίνος είναι πια 30 ετών. Και σε πείσμα όσων του έχουν επιβάλλει ο συντηρητισμός και η αδιαφορία της κοινωνίας και του κράτους, κάνει όνειρα.
«Μπορεί να έχω πιο λίγους φίλους από ό,τι θα ήθελα, αλλά έχω. Το πρόβλημα είναι ότι τους βλέπω σπάνια. Θέλω να βγω, να γνωρίσω ανθρώπους, να κάνω ξανά σχέση με κοπέλα όπως είχα στο παρελθόν. Τα ΑμεΑ πρέπει να είμαστε παρόντες. Να διεκδικούμε και όχι να περιμένουμε ή να αισιοδοξούμε σε θεωρητικό επίπεδο.
Δεν ζητάμε παράλογα πράγματα. Ζητάμε προσβάσιμα ΜΜΜ με ράμπες, ζητάμε από τους επιχειρηματίες να βάλουν ράμπες στα μαγαζιά τους, ζητάμε δωρεάν καρέκλες για τη θάλασσα σε παραλίες που επισκέπτεται η νεολαία, ζητάμε να γίνουμε ένα μαζί της, ζητάμε το μέτρο της πεζοδρόμησης να διαρκεί περισσότερο γιατί για εμάς αυτή η περίοδος είναι παράδεισος. Μπορούμε να βγούμε χωρίς κίνδυνο από αυτοκίνητα και να καθίσουμε σε όποιο μαγαζί επιθυμούμε.
Ζητάμε μια συμπεριληπτική Νέα Μάκρη, μια συμπεριληπτική κοινωνία. Ζητάμε να μην είμαστε αόρατοι».
* Ο Κωνσταντίνος είναι διαχειριστής της σελίδας «Άτομα με κινητικές δυσκολίες Δήμου Μαραθώνα» στο Facebook
