Γράφει η Ειρήνη Συνανίδου*

Στατιστικά και… επιδημιολογικά -που είναι και της μόδας- μιλώντας, ο αυτισμός στις μέρες μας καλπάζει. Πριν δέκα χρόνια μιλούσαμε για ένα παιδί στα 2000, ενώ σήμερα για ένα παιδί στα 68. Η διαφορά όπως αντιλαμβάνεστε είναι χαώδης, αν και το ποσοστό αγοριών/κοριτσιών συνεχίζει να είναι 4/1. Εύλογα προκύπτει το ερώτημα «πώς αιτιολογείται αυτή η αύξηση».

Το φάσμα του αυτισμού «άνοιξε» τα τελευταία χρόνια και πλέον συμπεριλαμβάνει και τους ΥΛΑ (Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτιστικοί), τα άτομα με Άσπεργκερ, και κάποια ακόμα που μέχρι πρότινος ήταν αδιάγνωστα ή για τα οποία δεν είχε βρεθεί όρος που να αποτυπώνει σωστά την κατάστασή τους.

Επιπλέον, συγκριτικά με το παρελθόν, διαθέτουμε περισσότερα διαγνωστικά εργαλεία στη διάθεσή μας, σταθμισμένα από αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές, οι οποίες, με τη σειρά τους, είναι στελεχωμένες από ικανότατους επιστήμονες.

Θα πρέπει, τέλος, να πούμε ότι έχουμε αφήσει πίσω μας σε μεγάλο βαθμό τις εποχές με φαινόμενα εγκλεισμού των ατόμων με νοητική ή ψυχική αναπηρία εντός των σπιτιών, προς αποφυγή του «στίγματος», αν και αυτό θα ήταν κάπως υπεραισιόδοξο σαν δήλωση, ακόμα και με τα σημερινά δεδομένα κοινωνικής αφύπνισης. Δυστυχώς…

Σύσσωμη η επιστημονική κοινότητα έχει υπογραμμίσει τη σπουδαιότητα της πρώιμης παρέμβασης, τονίζοντας πόσο σημαντική είναι η εντατική θεραπευτική προσέγγιση και εκπαίδευση σε μικρή ηλικία (από 2 ετών και νωρίτερα ακόμα, το παιδί μπορεί να ενταχθεί σε πρόγραμμα θεραπειών, όσο πιο μικρό σε ηλικία, τόσο καλύτερα).

Αποτελέσματα συγκριτικών ερευνών έχουν επισημάνει την αναγκαιότητα της παρέμβασης και στο σχολικό περιβάλλον του παιδιού που παίρνει διάγνωση, αλλά και της εκπαίδευσης όλων των εμπλεκομένων με την φροντίδα του ατόμου με αυτισμό (γονείς, αδέρφια, φροντιστές).

Ό,τι ήξερες, ξέχνα το

Και ο γονιός; Ένας γονιός που έρχεται αντιμέτωπος με αυτή τη διάγνωση για το παιδί του, τι κάνει; Πώς αντιδρά; Δε θα πω ψέματα. Είναι σαν να τρακάρεις με νταλίκα στην εθνική. Είναι ισοπεδωτικό.

Θα σου πουν «ισόβια διαταραχή της ανάπτυξης», θα σου πουν «ειδικά πλαίσια» και αν είναι καλοί μαζί σου και σωστοί επαγγελματίες θα σου πουν «ξεκινήστε εκπαίδευση χθες, όχι σήμερα, χθες»…

Ό,τι ήξερες, ξεχνά το. Νέα πραγματικότητα. Νέα δεδομένα, που ζητάνε «δράση», «αντίδραση», «κίνηση». Μη μουδιάσεις, μη χάσεις χρόνο θρηνώντας, μην καθυστερήσεις… τρέξε. Κατάπιε τον πόνο, το σοκ και σήκωσε μανίκια. Έχουμε «πόλεμο». Δε θα νικήσεις. Αυτός ο εχθρός δεν κατατροπώνεται και δεν εξαφανίζεται. Πρέπει, όμως, να μάθεις να τον κοιτάς στα μάτια.

Οφείλεις…

Υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης, ακόμα και στις πιο δυσοίωνες διαγνώσεις. Πάντα υπάρχουν. Οφείλεις να υποσχεθείς στον εαυτό σου ότι δε θα σταματήσεις να τα ψάχνεις. Οφείλεις στο παιδί σου να κάνεις τα πάντα για να του προσφέρεις την καλύτερη δυνατή ευκαιρία να ζήσει με τη διάγνωση, αξιοπρεπώς και να καταφέρει να νιώσει ευτυχισμένο.

Οφείλεις να αποδεχθείς τη νέα σας ζωή. Δεν έχεις και άλλη επιλογή. Κάνε το σωστά. Μην αποθαρρυνθείς από τη γραφειοκρατία που μπορεί να σακατέψει τα νεύρα και του πιο δυνατού… Μη δειλιάσεις όταν δε θα βλέπεις πρόοδο, όταν τα πισωγυρίσματα θα είναι συχνότερα από τα βήματα προς τα μπρος.

Πρέπει να οπλιστείς με υπομονή και γνώση. Πρέπει να ρωτήσεις και να διαβάσεις. Να αναζητήσεις πληροφορίες σε έγκριτες επιστημονικές πηγές και -ίσως το βασικότερο όλων- να επιλέξεις σωστά τους «συνεργάτες» σου. Και να οπλιστείς με υπομονή. Πολλή υπομονή…

Ψάξε τον ιδανικό για το παιδί σου

Δυστυχώς, όπως κάθε επικερδές πεδίο, έτσι και η ειδική αγωγή είναι «βαριά βιομηχανία». Θα υπάρξουν πολλοί που θα επενδύσουν στην απελπισία σου και στην αναζήτηση ελπίδας και θα σε αντιμετωπίσουν σαν πορτοφόλι, σαν πελάτη. Προσπέρασέ τους.

Εσύ πρέπει να ψάχνεις για τον επαγγελματία που θα κοιτάξει το παιδί σου και δε θα δει τις δυσκολίες ή τις επιβαρύνσεις, αλλά την πιθανότητα βελτίωσης…. Θα ψάχνεις τον άνθρωπο και τον δάσκαλο που θα αξιολογήσει τη δυναμική του παιδιού και θα αναζητήσει μεθόδους, τρόπους και μέσα για να την αναδείξει.

Κάπου ανάμεσα σε δύσκολες και δυσάρεστες στιγμές, εκμεταλλεύσου τη δυνατότητα που σου δίνεται να ανταλλάξεις πληροφορίες και να μοιραστείς τις αγωνίες σου με άλλους γονείς. Να μιλάς, να ρωτάς, να αλληλεπιδράς. Έχετε κοινές αγωνίες, είστε επιβάτες στην ίδια αμαξοστοιχία και όλοι μαζί προσπαθείτε να αποτρέψετε τον εκτροχιασμό.

Χρειάζεσαι συμμάχους, ο αγώνας είναι μακρύς και δύσκολος, αλλά πόσο υπέροχο θα είναι όταν βρεθείτε, εσύ και το παιδί σου, στην πλευρά των επιζώντων. Πίστεψέ το. Το οφείλεις και στους δυο σας…

Γονείς-σύμμαχοι

Η διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό πέφτει σαν κεραυνός εν αιθρία μέσα σε σπίτι. Είναι λογικό, είναι αναμενόμενο. Και οι δυο γονείς επηρεάζονται, ανεξαρτήτως από το αν σε ορισμένες περιπτώσεις κάποιος προσπαθήσει να αναλάβει τον ρόλο του πιο ψύχραιμου για να διατηρηθούν οι ισορροπίες…

Θα χρειαστούν χρόνο να «θυμώσουν», να «πενθήσουν» και -στο ιδανικό σενάριο- να «αποδεχτούν» το ότι το παιδί τους θα είναι πάντοτε διαφορετικό από αυτό που είχαν ονειρευτεί, όταν έμαθαν ότι θα γίνουν γονείς.

Είναι συχνότατο φαινόμενο πολλοί γονείς να ταλανίζονται από ερωτηματικά, να αναζητούν αιτίες και να επιρρίπτουν ευθύνες σε κληρονομικότητα ή ακόμα και να ψάχνουν για απαντήσεις σε λάθος συμπεριφορές.

Θα χρειαστεί το ζευγάρι να πάρει πολλές αποφάσεις. Ποια θεραπευτική προσέγγιση είναι η ενδεδειγμένη, ποιος θα επωμιστεί τα επιπλέον καθήκοντα που θα προκύψουν, ποιος θα αναλάβει τα γραφειοκρατικά, με ποιον τρόπο θα ρυθμιστεί το οικονομικό αλαλούμ…

Θα περάσει δύσκολα, είναι δεδομένο… Πρέπει, λοιπόν, να έχει κοινή γραμμή, ο ένας να στηρίζει τον άλλον, γιατί αντιμετωπίζουν κάτι δύσκολο που δε θα τελειώσει ούτε σε έναν χρόνο, αλλά ούτε και σε δέκα… Θα δοκιμαστεί η αντοχή τους, η μεταξύ τους σχέση… Στα εύκολα όλοι καλοί είναι… Τώρα, όμως, έχουν να ανέβουν έναν Γολγοθά και εδώ θα φανεί το κατά πόσο μπορεί ο ένας να στηρίξει τον άλλον και οι δυο μαζί το παιδί.

Τα αδέλφια και ο αυτόματος πιλότος

Και φτάνουμε στα μέλη της οικογένειας που πλήττονται μεν εξίσου (πολλές φορές και περισσότερο), αλλά η πλειοψηφία τα ξεχνά. Τα νευροτυπικά αδέρφια των παιδιών με αυτισμό.

Είναι τα παιδιά που μεγαλώνουν στον αυτόματο πιλότο, τα παιδιά που παρακολουθούν να αποστραγγίζεται κάθε απόθεμα στοργής, αγάπης και δοτικότητας των γονιών τους στα αδέρφια τους που αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες. Ο χρόνος που τους αναλογεί συχνότατα είναι αισθητά λιγότερος και θα τους ζητηθεί άπειρες φορές να κάνουν υπομονή ή να κάνουν «πίσω» στα «θέλω» τους, γιατί το παιδί με τη διαταραχή χρειάζεται τους γονείς του περισσότερο.

Εδώ απαιτείται πολλή προσοχή. Είναι απαραίτητο να αφιερώνετε χρόνο και στα νευροτυπικά παιδιά σας. Η ψυχολογική επιβάρυνση εκ προοιμίου που υφίστανται ακριβώς επειδή τα αδέρφια τους δεν είναι «φυσιολογικά» (τι απαίσιος όρος αλήθεια), είναι δυσανάλογη με όσα θα μπορούσαν ή θα έπρεπε να αντιμετωπίζουν στην τρυφερή παιδική τους ηλικία. Γιατί και αυτά είναι παιδιά, και αυτά χρειάζονται γονείς που να τα ακούν και να τα στηρίζουν… που να είναι παρόντες. Και όχι ζόμπι από την κούραση και την ψυχολογική εξάντληση, που απλώς να ρωτούν «τι έφαγες σήμερα» ή «πώς τα πήγες στο σχολείο;». Δεν αρκεί…

Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ (Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές) συχνά γίνονται αυτόνομα πολύ νωρίς, ωριμάζουν γρηγορότερα από τους συνομήλικούς τους και θα πρέπει -και το πιστεύω ακράδαντα- να έχουν την επιλογή αν θα συμμετέχουν η όχι στην φροντίδα του αδερφού ή της αδερφής τους με αυτισμό.

Να έχουν επιλογή. Να μην τους επιβληθεί σαν κανόνας, να μην το θεωρούν ευθύνη τους εσαεί. Το να αγαπάς δεν θα πρέπει να είναι καθήκον. Ποτέ…

*Η Ειρήνη Συνανίδου είναι Παιδαγωγός Προσχολικής Ηλικίας και μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό