Γράφει η Δρ. Νεφέλη Ράντου
Γνώρισα, πρόσφατα, σε ένα παιδικό πάρτι τον πατέρα ενός συμμαθητή του γιου μου, τον Κώστα. Συζητήσαμε, μεταξύ άλλων, για το επάγγελμά μου, τις αναπηρίες, την προσβασιμότητα.
Μου ανέφερε την αλληλεπίδραση την οποία είχε πριν από χρόνια, στο πλαίσιο αθλητικής διοργάνωσης, με έναν νέο με πρόβλημα ακοής. Στην ομάδα μπάσκετ που είχαν ως έφηβοι υπήρχε και ένας κωφός. Η ελαφριά αναστάτωση όλων και η προσπάθεια να μη γίνει κάποιο λάθος το οποίο προσβάλλει ή φέρει σε αμήχανη θέση τον συμπαίχτη τους, ήταν για όλη την ομάδα μείζον ζήτημα…
Δεν είναι μόνο ο Κώστας. Είναι πολλοί όσοι έχουν να αναφέρουν ένα παράδειγμα, μία συγκυρία κατά την οποία χρειάστηκε να συναναστραφούν με έναν άνθρωπο ο οποίος έχει ένα τεχνητό μέλος ή κινείται με αμαξίδιο. Κοινή συνισταμένη όλων; Η αμηχανία. Η διάθεση να μην πληγώσουν, να μη φερθούν με αγένεια, να μη στεναχωρήσουν και να μη φέρουν σε δύσκολη θέση…
Τιμά κάθε άνθρωπο να προσδοκά να είναι αντάξιος μίας κοινωνικής συνθήκης στην οποία έτυχε να παραβρεθεί. Ωστόσο, τα παραπάνω αφορούν στις ορατές αναπηρίες. Φαίνονται όλες οι αναπηρίες; Υπάρχουν και άλλες οι οποίες δε φαίνονται;
Είμαι η Νεφέλη. Περισσότερα από 15 χρόνια εργάζομαι σε πλαίσια και δομές με σημείο αναφοράς την αναπηρία. Έχω γνωρίσει και συναναστραφεί με πολλούς ανθρώπους με αισθητηριακές, κινητικές, νοητικές αναπηρίες, καθώς και νευροαναπτυξιακές διαταραχές.
Η περίπτωση των αόρατων αναπηριών «φωτίστηκε» σχετικά πρόσφατα και μάλλον τυχαία, με τον Β. Τον Β. τον γνώριζα από τη δραστηριότητά του στον χώρο, συναντιόμασταν συχνά στο πλαίσιο επαγγελματικών εκδηλώσεων και συναντήσεων εργασίας. Ένας άνθρωπος όπως όλοι εμείς. Χωρίς ορατή αναπηρία. Η αλήθεια είναι ότι νόμιζα ότι είναι επαγγελματίας του χώρου -όπως εγώ- ή γονέας παιδιού με αναπηρία και με αυτό τον τρόπο εξηγούσα την παρουσία του στις εκδηλώσεις μας.
Πριν από λίγα χρόνια, για τις ανάγκες μίας τηλεοπτικής εκπομπής, ήρθα σε επαφή με τον Β., για να συμμετέχει ως συνεντευξιαζόμενος. Μου τον πρότεινε ένας κοινός γνωστός καθώς -έμαθα τότε- ότι παρουσίαζε διαταραχή στο αίμα. Τον κάλεσα. Τη στιγμή που τον κάλεσα ήταν η ώρα που βρισκόταν στο νοσοκομείο και μεταγγιζόταν.
Μου ζήτησε να τον καλέσω λίγο αργότερα και υπέθεσα κανένα τεταρτάκι… «Σε 2 ώρες θα έχω τελειώσει!» μου είπε… ΔΥΟ ΩΡΕΣ. Συνειδητοποιώ ότι ο άνθρωπος αυτός (και άλλοι με την πάθησή του), με μεγάλη συχνότητα (2 ή 3 φορές την εβδομάδα), πρέπει να μεταγγίζεται και να δαπανά αυτόν τον χρόνο για κάτι απαραίτητο για να ζει και να δύναται να βλέπει την κόρη του να μεγαλώνει. Ξεκίνησε μία αλληλουχία σκέψεων.
Επρόκειτο για έναν άνθρωπο, ο οποίος δίνει έναν σπουδαίο αγώνα, με αξιοπρέπεια, χωρίς πολλά λόγια. Δεν παραπονέθηκε ποτέ, δεν προκάλεσε τον οίκτο, ούτε ζήτησε την αλληλεγγύη, τη δική μου ή των άλλων.
Αόρατες αναπηρίες… Οι περισσότεροι όταν ακούνε τον όρο «αναπηρία» τον συνδέουν με ένα λευκό μπαστούνι, ένα διερμηνέα νοηματικής γλώσσας ή έναν προσβάσιμο ανελκυστήρα. Τι συμβαίνει, όμως, με τις περιπτώσεις ψυχικής υγείας, με χρόνιες νόσους όπως η κυστική ίνωση, αυτοάνοσες παθήσεις, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας και αναπτυξιακές διαταραχές; Οι αναπηρίες δεν είναι πάντοτε εμφανείς ή διακριτές.
Όμως, οι προκλήσεις όσων έχουν κρυφές αναπηρίες ενδέχεται να είναι ίδιες ή και περισσότερες σε σύγκριση με όσους έχουν ορατή αναπηρία -λόγω ελλιπούς ενημέρωσης. Τα συμπτώματα (πχ χρόνιοι πόνοι, ζαλάδες, έντονη κόπωση, κτλ) τα οποία αντιμετωπίζουν ποικίλουν ενώ η εμφάνιση και εξέλιξη μίας νόσου διαφοροποιείται σημαντικά σε κάθε άνθρωπο. Ακόμα, ενδέχεται να υπάρχουν περίοδοι έξαρσης και ύφεσης στη ζωή του ίδιου ατόμου, καθώς και διαφοροποιήσεις αναφορικά με την αγωγή την οποία λαμβάνει.
Κοινός παρονομαστής, πάντως, είναι ότι επηρεάζεται η καθημερινότητα και η λειτουργικότητα αυτών των ανθρώπων ενώ εμποδίζεται -ενδεχομένως- σημαντικά η κοινωνική τους ζωή. Απλές διαδικασίες όπως να σηκωθούν από το κρεβάτι και να μεταβούν στην εργασία τους, υπάρχει περίπτωση να είναι πολύ πιο δύσκολες και χρονοβόρες σε σχέση με τον μέσο χρόνο που κάνουν άνθρωποι χωρίς αναπηρία ενώ μία βραδινή έξοδος με φίλους μπορεί να αποτελεί εγχείρημα μεγάλης δυσκολίας.
Ζουν ανάμεσά μας. Νομίζω θα ήταν σοκαριστικό να μαθαίναμε ξαφνικά τον αριθμό των ατόμων σε οικογενειακό, εργασιακό και φιλικό περιβάλλον, τα οποία έχουν κάποια χρόνια πάθηση, αυτοάνοσο νόσημα ή διαταραχή ψυχικής υγείας. Ο σοφός λαός λέει ότι μία εικόνα ισοδυναμεί με χίλιες λέξεις. Δε θα αμφισβητήσω τη λαϊκή σοφία και την αποκρυσταλλωμένη γνώση δεκάδων ετών.
Θα πρόσθετα, όμως, μία δόση επιεικείας στην κρίση μας. Ίσως η συνάδελφος η οποία καλύπτει μόνο τις πρωινές βάρδιες να έχει διαγνωστεί με τη νόσο Crohn. Ίσως η μαμά του παιδιού η οποία δεν εμφανίζεται ποτέ στα πάρτι να είναι αιμοκαθαιρόμενη. Ίσως ο γείτονας ο οποίος συστηματικά διώχνει τα γατιά από την αυλή του να είναι ανοσοκατεσταλμένος.
Δε γνωρίζουμε, στη βάση μίας σοβαρής νόσου, πόσο δύσκολα μπορεί ο καθένας να δομεί την καθημερινή του ρουτίνα και πόσους συμβιβασμούς στις προσωπικές του προσδοκίες του ενδέχεται να κάνει…
Ας είμαστε «μεγάλοι» – στο ηθικό μας μπόι, στην ψυχή, στη συμπεριφορά μας προς τον διπλανό μας. Ας είμαστε «μεγάλοι» στα μικρά.
Who is who
Με ακαδημαϊκές σπουδές στην αναπηρία και πολυετή εμπειρία στο χώρο των media, η Δρ. Νεφέλη Ράντου είναι σύμβουλος Επικοινωνίας και Προσβασιμότητας και συνιδρύτρια της syΝΝergy.
Έχει εργαστεί στο τηλεοπτικό κανάλι ΣΚΑΪ επί 13 χρόνια, παρουσιάζοντας σε καθημερινή βάση το δελτίο ειδήσεων για κωφούς/βαρήκοους, ενώ για το κανάλι της Βουλής είναι υπεύθυνη παραγωγής και επιφορτισμένη με τη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα στην εκπομπή της ΕΣΑμεΑ, η οποία αφορά στην αναπηρία.
Από το 2008, ως διερμηνέας νοηματικής, έχει απασχοληθεί σε διάφορες περιστάσεις όπως σποτ/ενημερώσεις/προσβάσιμο οπτικοακουστικό υλικό, εκδηλώσεις εθνικού αλλά και διεθνούς ενδιαφέροντος, επιστημονικές ημερίδες, πολιτικές ομιλίες.
Έχει εργαστεί σε πλαίσια ειδικής αγωγής επί 8 χρόνια, εκπαιδεύοντας μαθητές με αισθητηριακές, κινητικές και νοητικές αναπηρίες, καθώς και νευροαναπτυξιακές διαταραχές.
Αρθρογραφεί για κοινωνικά ζητήματα, σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, οργανώνει και υλοποιεί projects επικοινωνίας σε δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς ενώ εκπαιδεύει σπουδαστές στη σχολή της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδας σε τεχνικές διερμηνείας.
